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『生呗』|中国父母的恐慌:孩子产检没问题,出生后发现有缺陷

当了妈妈后,生呗君就自动屏蔽了一切与孩子有关的悲伤的资讯。然而知乎这条帖子,屡屡看到,屡屡揪心。《有多少孩子是产检没问题,出生才发现的?》。

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尽管父母都做了完全的准备,缺陷,还是避开了所有产检和羊水穿刺无创,牢牢地跟着胎儿降生,防无可防、毫无预兆地向孩子、父母、家庭压过来,万分沉重,却不得不接受。

生育健康无缺陷的孩子,在很多人看来是稀疏平常的事,而对于一些家庭来说,是奢侈的,永远无法实现的。

这条帖子是很多缺陷儿家庭短暂的出口,不同的家庭,不同的缺陷,同样的催人泪下。每一对父母,都经历了常人难以想象的心碎与绝望。


有一位妈妈,怀孕时没有任何异常,孩子出生时也一切良好。直到3个月后开始咳嗽发热,痊愈二十天后又开始拉稀,却始终查不出问题,随后牙龈出血,身上出现小淤青。

谁也没料到,这是急性白血病的前兆。更令人难以承受的是,确诊后仅仅2天,孩子就猝然离世,父母连救他的机会都没有。

这位妈妈说:“他真的太爱我们了,走得那么快,我们准备了好多钱要治,都没用上,一定是舍不得我们花钱。”

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生呗君想,这位宝宝一定是短暂来人间、温暖人心的天使。[心]

据Global Genes统计,目前全世界罕见病有7000多种,80%与遗传基因有关。在众多罕见病中,只有不到5%的疾病有治疗药物,大多数罕见病都处于无药可医的状态。

这意味着,这些孩子要么离开人世,要么一生都将与缺陷和病痛相伴。

比起金钱压力更大的痛苦,是心理上的折磨,对于未来的无望,让很多父母选择逃避和抛弃,甚至带着孩子走上决绝的道路。

还记得那个带着自闭症儿子自杀的孕妈吗?因为遭到其他家长的抨击,她情绪崩溃,带着儿子走上了绝路。

可是,那些日积月累起来的绝望,又何尝不在一点一点地摧毁着她的希望。

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难以想象,那些能陪伴孩子坚守到最后的父母,到底经历了怎样的摧残和煎熬?

一位父亲在陪儿子治疗神经母细胞瘤多年后说:“我的孩子,他就是我的英雄。”

这句话,让人热泪盈眶。


“如果我不完美,是否还是你的宝贝?”这是电影《宝贝儿》海报上的一句话。

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医院女护工江萌,因为有先天缺陷被父母抛弃,内心一直带着创伤。她很自卑,无法融入社会,只能做最累的底层工作。

后来,她在医院遇到了另一个和她一样,因为先天缺陷被亲生父母宣判“死刑”的婴儿。

她不管不顾,发誓要拯救这个婴儿。其实,她又何尝不是在拯救自己,弥补自己爱的缺失?

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公益寻亲节目《我要找到你》曾经来了两个特别的女孩,她们从小被遗弃,在福利院长大。

其中一位患有先天性白化病,眼睛只有在晚上才可以自然张开。

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她被父亲抛弃了三次,最后一次是7岁,父亲说给她买泡泡糖,然后把她留在了一户人家的门口。

她每天都在等父亲,可始终没有等到。

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另外一位女孩患上的是一种十分罕见的病,全身关节肿大,任何行动摩擦到都会很疼,而且发炎。小时候能走,但只是两只手撑在地上走。

她才二十多岁,骨龄已经到了五六十岁。

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她说,她想找到父母,如果他们不愿意相见也没关系,她只想问一问,她的身体到底是什么原因……

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据相关机构统计,中国每年有近10万婴儿被遗弃,其中70%都患有先天缺陷,40%的婴儿留下了后遗症。

他们被当作异类,被怀疑、被左右、被冷落,被厌弃,却无法选择何时生、生在哪、被谁生、被谁弃。

他们唯一能做的就是等,等生存或死亡,等老天的裁决。

生呗君希望我们的科学能再发达一些,预防出生缺陷的手段能再多一些,出生缺陷能再早一些发现,让健康的孩子再多一些,这样人间的悲剧可以少一些,再少一些。