『生呗』|中国父母的恐慌：孩子产检没问题，出生后发现有缺陷

当了妈妈后，生呗君就自动屏蔽了一切与孩子有关的悲伤的资讯。然而知乎这条帖子，屡屡看到，屡屡揪心。《有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？》。

尽管父母都做了完全的准备，缺陷，还是避开了所有产检和羊水穿刺无创，牢牢地跟着胎儿降生，防无可防、毫无预兆地向孩子、父母、家庭压过来，万分沉重，却不得不接受。

生育健康无缺陷的孩子，在很多人看来是稀疏平常的事，而对于一些家庭来说，是奢侈的，永远无法实现的。

这条帖子是很多缺陷儿家庭短暂的出口，不同的家庭，不同的缺陷，同样的催人泪下。每一对父母，都经历了常人难以想象的心碎与绝望。

有一位妈妈，怀孕时没有任何异常，孩子出生时也一切良好。直到3个月后开始咳嗽发热，痊愈二十天后又开始拉稀，却始终查不出问题，随后牙龈出血，身上出现小淤青。

谁也没料到，这是急性白血病的前兆。更令人难以承受的是，确诊后仅仅2天，孩子就猝然离世，父母连救他的机会都没有。

这位妈妈说：“他真的太爱我们了，走得那么快，我们准备了好多钱要治，都没用上，一定是舍不得我们花钱。”

生呗君想，这位宝宝一定是短暂来人间、温暖人心的天使。[心]

据Global Genes统计，目前全世界罕见病有7000多种，80%与遗传基因有关。在众多罕见病中，只有不到5%的疾病有治疗药物，大多数罕见病都处于无药可医的状态。

这意味着，这些孩子要么离开人世，要么一生都将与缺陷和病痛相伴。

比起金钱压力更大的痛苦，是心理上的折磨，对于未来的无望，让很多父母选择逃避和抛弃，甚至带着孩子走上决绝的道路。

还记得那个带着自闭症儿子自杀的孕妈吗？因为遭到其他家长的抨击，她情绪崩溃，带着儿子走上了绝路。

可是，那些日积月累起来的绝望，又何尝不在一点一点地摧毁着她的希望。

难以想象，那些能陪伴孩子坚守到最后的父母，到底经历了怎样的摧残和煎熬？

一位父亲在陪儿子治疗神经母细胞瘤多年后说：“我的孩子，他就是我的英雄。”

这句话，让人热泪盈眶。

“如果我不完美，是否还是你的宝贝？”这是电影《宝贝儿》海报上的一句话。

医院女护工江萌，因为有先天缺陷被父母抛弃，内心一直带着创伤。她很自卑，无法融入社会，只能做最累的底层工作。

后来，她在医院遇到了另一个和她一样，因为先天缺陷被亲生父母宣判“死刑”的婴儿。

她不管不顾，发誓要拯救这个婴儿。其实，她又何尝不是在拯救自己，弥补自己爱的缺失？

公益寻亲节目《我要找到你》曾经来了两个特别的女孩，她们从小被遗弃，在福利院长大。

其中一位患有先天性白化病，眼睛只有在晚上才可以自然张开。

她被父亲抛弃了三次，最后一次是7岁，父亲说给她买泡泡糖，然后把她留在了一户人家的门口。

她每天都在等父亲，可始终没有等到。

另外一位女孩患上的是一种十分罕见的病，全身关节肿大，任何行动摩擦到都会很疼，而且发炎。小时候能走，但只是两只手撑在地上走。

她才二十多岁，骨龄已经到了五六十岁。

她说，她想找到父母，如果他们不愿意相见也没关系，她只想问一问，她的身体到底是什么原因……

据相关机构统计，中国每年有近10万婴儿被遗弃，其中70%都患有先天缺陷，40%的婴儿留下了后遗症。

他们被当作异类，被怀疑、被左右、被冷落，被厌弃，却无法选择何时生、生在哪、被谁生、被谁弃。

他们唯一能做的就是等，等生存或死亡，等老天的裁决。

生呗君希望我们的科学能再发达一些，预防出生缺陷的手段能再多一些，出生缺陷能再早一些发现，让健康的孩子再多一些，这样人间的悲剧可以少一些，再少一些。